«Меня уже не сломить»: истории троих мам, чьи дети перенесли рак

Анна, мама Маши

Когда Маша заболела, я бросила все. Вопроса не было, что делать с работой, кому ложиться с ребенком в больницу. И дело даже не в том, что у мужа ответственная должность в МЧС, а бабушек и дедушек нет. Просто кто еще, кроме меня, будет это делать? Думаю, что Маша никого бы и не пустила к себе в больницу. Поэтому с должности заместителя генерального директора я ушла на больничный. А когда вышла, через несколько месяцев, стало понятно, что не смогу быстро вписаться в рабочий график, да и Машино состояние не позволяло строить какие-то планы, и тогда я просто уволилась.

У меня трое детей: Любе 8, Маше 11, а Ольге скоро будет 20. Когда мы попали в больницу на 36 дней, с девочками остался муж. Они со старшей дочерью как-то поделили обязанности. Ольге, конечно, многое пришлось взять на себя. Потом мы вернулись и стали ездить в больницу на два лечебных дня, и тут всем стало легче. Хотя нам все помогали, в первую очередь, подружки старшей. Они сразу позвонили и спросили, с кем Люба. Невероятно трогательно было получить от них такую поддержку.

Семь лет у нас с мужем никого не было, а потом родилась Маша. Умная, целеустремленная девочка. Она и танцевала, и в физико-математическом лицее училась, и олимпиады по математике решала, и побеждала на конкурсе чтецов. Очень активный ребенок. И в один момент ее жизнь так изменилась. А когда попали в больницу, к нам зашла координатор фонда, принесла конструктор, игрушки. И мой ребенок стал играть, блеск в глазах появился: «Мамочка, давай в куколки». И тут я поняла, что у ребенка толком и детства-то не было из-за этой учебы.

Мне казалось, что рак не лечится. А все вокруг пытались меня убедить, что это не так. Приводили примеры каких-то людей, которых я не знаю. И тогда я сказала, что если бы ко мне кто-то сам пришел и сказал, вот он я, болел и вылечился, то тогда бы я поверила. И вот однажды к нам в палату заходит милая девушка, психолог-волонтер. Мы начинаем общаться, и тут она вдруг говорит, что в девять лет переболела лейкозом, лечилась в нашей же больнице, рассказывает про химию, про выпавшие волосы.

И ситуация стала меняться. Пока мы были в больнице, видели, как дети уходят: страшно жить в этом. Но сломаться нельзя, надо ребенку показывать уверенность в победе. Поэтому — вышла, поплакала, протерла глаза, зашла обратно и улыбаешься. Как это возможно? Просто однажды вдруг начинаешь понимать, что кроме тебя никто твоего ребенка не вылечит, не выходит и не поднимет. И пока не возьмешь себя в руки, ни одна таблетка не поможет. А ведь еще надо помнить о тех, кто остался дома. Дети, муж, они ни в чем не виноваты, и им ты тоже нужна.

Когда нам сказали, что на Новый год не отпустят домой, мы все равно устроили себе праздник. Поставили елочку, я помыла окно, хотя на улице был мороз, купили штору-гирлянду, у нас все сверкало и сияло, мы плясали, танцевали, песенки пели и стихи рассказывали даже под капельницей.

А еще я создала в больнице родительское движение, так называемый «Отряд особого назначения». Мы всегда знали, какие нужды у отделения, что купить, когда и кого поздравить, что помыть, где убрать, чем санитаркам помочь. Сначала это движение возглавила я, потом передала дела другой мамочке. Это меня очень поддерживало.

Помню, в начале болезни дочери очень нужны были переливания донорской крови. Она попала в больницу в тяжелом состоянии, тромбоциты упали, и кровь ей переливали больше двадцати раз.

В общем, все у нас сейчас хорошо. Что случилось, то случилось, нужно смириться. Маша осенью стала ходить на гимнастику: у нее до сих прекрасная растяжка, она заняла второе место в соревнованиях. Жизнь продолжается.

Надежда, мама Вани

Я работаю в музыкальном колледже, преподаю академическое пение, вокал, у меня целый класс студентов. Но когда Ванечка заболел, конечно, не было вопроса, кто будет его лечить. Конечно, я, кто же еще, именно мать должна быть в курсе всего. И начались бесконечные больничные... Но как только сын вышел в ремиссию, я сразу пошла на работу, чтобы побыть со своими учениками.

Да, работа мне очень важна, я без нее не могу. Мне многие говорят, что надо все бросить, а я понимаю, что нет. Болезнь уйдет, а как быть без дела? Я деятельный человек, кроме того, у нас очень дружный коллектив, что большая редкость, мне до сих пор помогают, звонят и ждут обратно. И студенты тоже.

Папа у нас, конечно, тоже работает, он рентгенолог, мы за ним, как за каменной стеной. Был момент, когда он приехал в больницу, чтобы я смогла съездить на выпускной к старшему сыну: Петя оканчивал вуз. Муж остался с Ваней, а у меня сердце изболелось, как он там.

Мы в больнице с марта. Хотя приехали всего на два блока высокодозной химии. Но у Вани остались нехорошие клетки в костном мозге, и доктор мне сказала, что без пересадки костного мозга не обойтись. У меня сердце чуть не выскочило! Я же знаю, что бывает по-разному. Не только положительные истории случаются. И Ваня это знает. Мне дали время подумать. Ну а что тут думать. Порыдала, конечно, и согласилась на лечение. Сначала 28 дней Ване капали дорогостоящий иммунопрепарат, деньги на покупку которого помог собрать фонд. Я, кстати, сама регулярно перевожу деньги на лечение детей, я же их всех знаю, они все со мной рядом, я понимаю, в какой они ситуацию, чем болеют, и не могу не откликнуться. Когда сумма на препарат собирается, чувствуешь огромную поддержку людей, и, конечно, благодаришь всех за неоценимую помощь.

Незнакомые люди помогают! Фонд называется «Подари жизнь», а ведь так и есть: он подарил моему ребенку вторую жизнь.

Благодаря тому самому препарату Ваня все лето и всю осень продержался в ремиссии, а 12 октября состоялась ТКМ от неродственного донора. Теперь мы в пансионате Центра Димы Рогачева, на реабилитации, долечиваемся, досматриваемся. Доктор сказал, что как только посчитает нужным отправить нас домой, мы узнаем об этом первыми. Мы очень устали, тяжело, несмотря на все условия и помощь.

Ваня, конечно, находит, чем заняться. Если приходят волонтеры, он всегда с ними. Карточные игры, поделки, оригами, недавно какие-то катышки бумажные катали, делали воздушный шар... Во всем находит что-то положительное. Ну заболел, ну и что, будем лечиться и вылечимся. Подружился с фондом, с координаторами больничными общается, они его приглашают на фотосессии. Ни от чего не отказывается, получает в награду подарочки и мороженое (берет тогда и себе, и маме). Если, говорит, не уедем на Новый год домой, то и тут есть плюсы. Во-первых, будут подарки, во-вторых, новогодние конкурсы, елка и сладости.

Слушаю и понимаю, какое задание можно было бы дать одному студенту или другому. Потом с ними связываюсь, нахожу ноты в нотном онлайн-архиве и отправляю им. Я же владею музыкальной программой, могу собирать учебный материал, набирать партитуры и для симфонического оркестра, и для народного. Мне это интересно, кроме того, я стараюсь и профессионально себя поддерживать. А когда все дела заканчиваются, вышиваю брошки бисером, покупаю себе специальные наборы для творчества. Не могу ни телевизор смотреть, ни чужие истории слушать. Я всем очень сочувствую, но это выше моих сил, ведь у меня у самой очень больной ребенок.

Когда приедем домой, куплю Ване укулеле, он очень увлекся здесь игрой на этом инструменте. Старший хорошо играет на гитаре, поет. Племянник на барабанах, ну я и на клавишных. Устроим большой семейный концерт. Очень хочется, чтобы это скорее сбылось.

Татьяна, мама Вероники

У меня трое детей. Приемная дочь Элина — ей 21 год — учится в институте, Вероника — 16 лет и 10-летний Дима. Когда Вероника заболела, я, конечно, сразу же стала заниматься ею, тем более, что это случилось под самый Новый год. С лечением в нашем городе врачи не торопились, пришлось много чего сделать, чтобы дочь положили в онкологическое отделение, поставили диагноз и начали лечить. Болезнь быстро прогрессировала.

Сейчас Вероника в ремиссии, мы прошли большой путь, обе большие молодцы, я и ее, и себя за это хвалю. Вероника лежала, не вставала, не ходила. Но ничего, справились.

Главное, правильно себя настроить. Я понимала, что если опущу руки, начну ныть, жалеть ребенка, себя, то сама через неделю слягу. А мне нужно было быть в настроении, чтобы пройти этот длинный путь. Хотя иногда накрывало. И это естественно. Состояние тяжелое, понимаешь, что ребенка можешь вообще потерять. Держишься, как натянутая струна, а потом, когда ситуация стабилизируется, накрывает так, что просто задыхаешься. Я выходила тогда из отделения, рыдала навзрыд, во весь голос. Ходила по улице: минут сорок мне хватало, чтобы перезагрузиться. Потом успокаивалась и заходила обратно в палату. И как с чистого листа: с настроением, с песней.

К тому же мне пришлось добиваться госпитализации. Но как только мы попали в Московский областной онкодиспансер, все изменилось. Нас как будто там ждали: сразу все сделали, и я очень благодарна врачам, они золотые.

Когда Веронике было тяжело, я из палаты вообще не выходила, но когда становилось полегче, я начинала помогать медсестрам. Или по просьбе врачей говорила с мамами, которые только поступили. У меня получалось находить слова, чтобы помочь им собраться. Я приходила, мы знакомились, я рассказывала, что к чему. Все лечится, главное, к этому правильно подойти. Только мать может вытащить своего ребенка, просто она еще об этом не знает. Все важно, на все надо обращать внимание. Даже странный взгляд ребенка многое может значить, нужно ко всему быть внимательными. И чуть что — бежать к врачам.

За полгода лечения мы только двенадцать дней были дома. Но даже если приезжали просто переночевать, то получалось немного отдохнуть. А когда нас отпустили домой, то первый месяц было очень страшно, хотелось обратно в больницу. Потому что там безопасно. Но потом стали вливаться обратно в жизнь. Хотя Веронике пока даже в школу нельзя ходить, иммунитета нет.

А я пошла работать. Шью, деньги очень нужны. С мужем мы живем в гражданском браке, кроме того, я не могу на него все повесить, мне самой хочется покупать что-то и ему, и детям. Кроме того, жизнь продолжается и ребенок должен понимать, что я не буду возле нее сидеть. То, что я на работе, должно войти в привычку.

Я знала, что должна поставить ее на ноги. Во всех смыслах. Было и такое, что она неделю провела в медикаментозном сне. Просыпается в подгузниках, пытается встать, а не может. И вот мы по чуть-чуть стали разбираться. В пятницу она в себя пришла, в субботу врачи заходят, а я ее на ноги ставлю. Они говорят, чтобы мы не торопились, а я отвечаю, что в понедельник уже ходить будем. И вот в субботу вечером она сделала 21 шаг, в воскресенье мы с ней целый день работали и в понедельник она плохо, но ходила.

Я всегда участвовала во всех благотворительных акциях, о которых знала. И в фонд давно стала перечислять бонусы от Сбера. Как только они появились, я решила, что точно не разбогатею, если буду их накапливать. И стало получаться по 500-600 рублей каждый месяц переводить на лечение детей. Но тогда я и подумать не могла, что меня с фондом будет столько связывать. Главное теперь, в больницу ездить только в гости. Мы там все друг другу как родные. А вообще: я вылечу все. Рецидива не боюсь. Буду все равно действовать. Меня уже не сломить.

Фото: архив пресс-службы благотворительного фонда «Подари жизнь»