7 мифов о людях с синдромом Дауна, в которые многие до сих пор верят
© Shutterstock/VOSTOCK
21 марта благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви» проводит акцию «Любите любых. Помогайте без условий». Акция направлена на разрушение мифов о людях с синдромом Дауна. Настороженное отношение в обществе к людям с синдромом Дауна — часто следствие искаженной информации. Синдром до сих пор могут называть «болезнью», самих особенных людей или «страдающими» от нее, или обязательно «солнечными». Эти и другие распространенные мифы развенчивают эксперты, а также люди с синдромом Дауна и их родители.
Миф 1: синдром Дауна — это болезнь
Правда: люди с синдромом — не больные, а особенные
Причина этой особенности кроется в генетических изменениях, которые невозможно проконтролировать — в наличии лишней 47-й хромосомы в каждой клетке. Статистика говорит о том, что дети с синдромом появляются вне зависимости от социального статуса, расы или уровня жизни в конкретном государстве.
«Синдромом Дауна нельзя заразиться, — констатирует директор Центра сопровождения семьи фонда «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева. — Он не передается воздушно-капельным путем; это генетическое состояние, которое характеризуется рядом общих признаков из-за наличия лишней хромосомы».
Миф 2: люди с синдромом Дауна не обучаемы
Правда: у людей с синдромом Дауна есть свои способности к обучению, как и у всех людей
Миф о неспособности людей с синдромом к обучению родился много лет назад, когда все данные о них собирались в психоневрологических интернатах, куда попадало 99% таких людей.
«Конечно, в условиях этих закрытых учреждений, без любви родителей и заботы со стороны близких невозможно полноценное развитие», — считает Татьяна Нечаева.
У людей с синдромом Дауна есть свои способности к обучению, как и у всех людей — у кого-то выше, у кого-то ниже.
Что важно отметить: даже маленькие дети с синдромом испытывают огромный стресс, когда чувствуют предвзятое отношение, например в поликлиниках на приеме у врача. И этот опыт не может не отражаться на всей жизни.
Человек с синдромом постоянно оказывается в ситуации, когда его оценивают. Часто, когда такому ребенку надо проявить любопытство и получить какие-то новые знания, он вспоминает о своем травмирующем опыте. И это только одна из причин, почему исследовательские навыки детей с синдромом могут быть спрятаны.
Миф 3: люди с синдромом Дауна несамостоятельны
Правда: многие люди с синдромом Дауна могут жить самостоятельно
В мире есть масса примеров людей с синдромом Дауна, которые научились полной самостоятельности и успешно интегрировали себя в социальную жизнь. На Западе существуют программы, которые помогают научиться жить отдельно от опекунов или родителей. Похожие проекты зарождаются и в России.
Учеба, выбор одежды, кулинария, творческое развитие — все это доступно особенным людям в той же степени, что и другим.
Проблемы возникают не столько в людях с синдромом, сколько в самом обществе, которое часто относится к особенным людям с опаской.
«Человек с синдромом Дауна гораздо больше, чем мы с вами, зависим от своего социального окружения, — говорит Татьяна Нечаева. — Важно, насколько развивающей является среда, в которой он оказался, насколько качественные социальные отношения построены вокруг него».
Миф 4: особенные дети необщительные и замкнутые
Правда: особенные дети вовсе не обязательно замкнуты
Дети с синдромом Дауна тянутся к людям, готовы вступать в контакт и настраивать коммуникации.
«Моя дочь совершенно не замкнутая и очень общительная, — уверенно заявляет Майя Исмаилова, мать девочки с синдромом Дауна Риммы. — Она на 100% открыта к внешнему миру и быстро находит общий язык с другими людьми. Если мы куда-то идем, то она сходится с людьми, готова играть с ними и общаться».
Миф 5: люди с синдромом Дауна профнепригодны
Правда: многие люди с синдромом Дауна успешно осваивают многие профессии
«Я часто мечтаю сделать всех счастливыми. Люблю, когда люди мне улыбаются и мне от этого становится тепло. После школы я учился в пекарне на кондитера — мечтал стать пекарем и готовить для других людей. Два раза в неделю я работаю в офисе — мне очень нравится, я чувствую, что приношу пользу.
Однажды в моей жизни появился театр. У меня появились друзья, коллектив, с которым я общаюсь.
Я много учился и много работал. Я независимый. Я могу принести в мир то, что не может никто другой», — говорил на церемонии открытия XIX Всемирного фестиваля молодежи и студентов Григорий Данишевский, человек с синдромом Дауна.
Кому-то из людей с синдромом удается работать в конкурентной среде, кому-то — нет, некоторые могут быть занятыми только в специально созданных условиях, в защищенном пространстве.
Все зависит и от конкретного человека, и от условий, в которых он живет, от его семьи, от того, какие программы есть в его регионе.
Миф 6: все люди с синдромом Дауна всегда радуются и улыбаются
Правда: Человек с синдромом Дауна не всегда бывает солнечным
Выражение «солнечные люди» появилось из-за открытости и дружелюбия людей с синдромом Дауна. Эти качества действительно присущи им, но важно понимать, что эти люди, как и все другие, могут испытывать разные эмоции. Их тоже можно обидеть и причинить им страдания, заставить грустить; у них бывает разное настроение.
К тому же, они могут не хотеть, чтобы окружение умилялось их «солнечности», должны иметь право отказаться от объятий или уйти от разговора.
«Дети с синдромом Дауна должны и сами понимать, что не нужно чрезмерно активно контактировать с незнакомыми людьми, — отмечает Татьяна Нечаева. — Во-первых, это может нести социальную опасность, во-вторых, у каждого человека есть свои границы, которые нужно уважать».
Миф 7: люди с синдромом Дауна ограничены в эмоциях
Правда: эмоциональный спектр у людей с синдромом не сужен
Читайте также
«Эмоциональность ребенка с синдромом сильно связана с его социальным опытом, — уверена Татьяна Нечаева. — Если ребенок растет в любящей семье, с гармоничными отношениями, его мама улыбается, он отражает ее улыбки, то и проявляемый им спектр эмоций будет достаточно широким. Если же человек оказался в интернате и рос в нем, то, конечно, у него будет более узкий спектр.
Конечно, у детей с синдромом эмоции могут быть не так ярко выражены — опять все зависит от социального опыта и его восприятия.
Бывает, что люди с синдромом Дауна говорят штампами — боятся сказать что-то лишнее. По мере социализации их речь становится более яркой, а сами они больше стремятся к общению.
Впрочем, в конце концов социальный опыт влияет, но не определяет их полностью. Люди с синдромом Дауна более улыбчивые, чем другие, у них развита способность к эмпатии — они очень умеют сопереживать, разделять и грусть, и радость, они очень позитивны».
Фото: благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви», Shutterstock/VOSTOCK