Выйдет мальчик из тумана?

Кирюшку ждали, за него боялись. Он все пугал нас, что родится раньше срока. Гинекологи-циники доводили дочку Машу своими страшилками: «А вы знаете, каким он может родиться, с вашими-то анализами?»

После чего дочка Маша начинала задыхаться, а неназванный еще Кирюшка бился в ней в истерике, норовя родиться прямо сейчас и в том самом жутком виде (слепым, глухим, умственно отсталым), в каком его изображали заботливые медики.

Но он родился немногим раньше срока к радости мамы, папы, двух бабушек и одного еще довольно молодого дедушки - меня.

И врачи сказали – на удивление здоровый ребенок по сравнению с беременностью. И участковый педиатр – молодой и к тому же мужчина – очень радовался здоровью младенца.

Отклонения были сначала в основном во сне. Спать Кирюшка без просыпаний и ора отказывался наотрез. Машка ходила по квартире как сомнамбула и интересовалась серым голосом, сколько человек может прожить без сна. Сон с просыпаниями длился три года (как потом оказалось, – неспроста).

К двум годам же набралось всяких подозрительных разрозненных мелочей в поведении – способность проходить мимо взрослых, как сквозь стену, замкнутость, совершенно необъяснимые и пугающие истерики на пустом месте. В два с половиной года Кирюшка был показан светилу-психиатру профессору и завкафедрой Медицинской академии наук, и та очень осторожно сказала, что ребенка надо наблюдать, показать невропатологу, просветить голову на всяких аппаратах. Но точно, норма у него или отклонения можно будет сказать только года в три-четыре.

В три года Кирюшка был сообразителен, умел писать цифры до ста и буквы, мог часами экспериментировать с компьютером. Но не говорил вообще. И знал только одно слово «Какутер» (свой любимый компьютер).

Мы с Машкой и ее мужем, Кирюшиным папой, Ваней поняли, что пора, собрали справки, попали на специальную комиссию. Показали Кирюшку и вышли оттуда с целой кучей омерзительно звучащих диагнозов «ЗРР», «ЗПР» и самое жуткое «Признаки аутизма».

Если первое – «Задержка развития речи» было очевидно, второе «Задержка психического развития» – терпимо, то в третьем «аутизм» бил кирпичом по голове, лишал речи, мысли и жизни…

Ведь аутизм – это что такое? Дастин Хофман, человек дождя, чуть что – колотить себя по голове и вопить, ходить, семеня, ничего не видеть вокруг и жить только в лечебнице. К нам какое это отношение имеет?

Тут же полезли в сеть за определениями и ссылками. Посмотрели, вдохнули с облегчением, но озабоченно. Потому что все противоречиво. Наше и не наше. Иногда скорее не наше. Иногда – нет похоже, что наше.

Справка: Аутизм , по определению его первооткрывателя швейцарского психиатра и психопатолога Эйгена Блейлера «психическое нарушение…, связанное со сниженными возможностями больного произвольно управлять своим мышлением, отключаться от мучительных мыслей, сосредоточенных вокруг ограниченных тем и желаний, и проявляющееся в попытке избежать любых контактов, отсутствии потребности в совместной деятельности и общении…»

В Интернете мы нашли много всего, но об одном и том же. Аутизм – эмоциональное расстройство. Генетическое, но может возникать из-за гипоксии плода во время беременности (у нас как раз гипоксия была!). Ребенок не понимает эмоции и чувства окружающих людей. Не способен сочувствовать (замечали). Избегает смотреть в глаза – слишком большое напряжение для него. Устраивает истерики на пустом месте (на самом деле по характерным для аутиста причинам – прежде всего нарушение раз и навсегда определенного им порядка, ожидаемой последовательности событий, отклонение от которой вызывает его истерический протест). Стереотипное поведение. Ритуалы. Повторяющиеся движения. Хождение на цыпочках (есть!). Отставание в одних областях психического развитие сочетается с прогрессом в других. Зацикленность интересов на какой-то одной теме – например, на машинках (а у нас кругом эти машинки, он их катает часами!)

Аутизм неизлечим – это мы поняли. То есть, если Кирюшка – аутист, то это на всю жизнь. Мы можем только помогать ему как-то приспособиться, помочь вписаться в мир нормальных людей. Начать говорить, ухаживать за собой. Лучше понимать окружающих. Учиться в нормальной школе – уже проблема. Учиться дома? Может быть. Получить образование и работу - среди аутистов такое удается по разным оценкам от 2 до 20%. Создать семью – и того меньше.

В общем – ужас.

Совершенно необъяснимым в этой ситуации было поведение членов комиссии, выдавшей такой жуткий диагноз.

Во-первых, поставили они его всего за пять минут. И на все дальнейшие вопросы – что нам делать – отвечали : «Ничего. Вот вам направление в коррекционный садик. Там ребенком займутся специалисты. А вы пока постарайтесь отвлекать мальчика от повторения одних и тех же действий. Понаблюдайте за ним…»

Мы бросились к знакомому светиле - детскому психиатру из Академии медицинских наук. Услышали то же самое - о классическом аутизме говорить нет оснований. Надо понаблюдать за ребенком. И мы успокоили сами себя. И это была классика родительской реакции на первый раз услышанный диагноз ребенку со словом аутизм.

Так ведет себя примерно треть родителей – пассивно не верят докторам. Треть не верят им активно – все время ходят по специалистам, доверяя лишь тем, кто отрицает жуткий диагноз. И лишь треть начинает активно лечить неизлечимого ребенка.

В новом садике были все специалисты. И еще там был ремонт. Он шел целый месяц. И пока он шел, специалистов мы не видели. Потом воспитательница сказала, что дефектолог будет подбирать индивидуальную программу для Кирилла. На что уйдет еще не меньше месяца.

А в это время невропатолог из районной поликлиники посмотрел Кирилла, прописал нам сладкую янтарную кислоту (когитум) для стимуляции мозга и финебут для нормализации сна и посоветовал как можно активнее стимулировать ребенка начинать говорить.

Справка: Когитум - препарат на основе ацетиламиноянтарной кислоты – биологически активного соединения, содержащегося в ЦНС. Способствует нормализации процессов нервной регуляции, обладает стимулирующим эффектом. Побочные эффекты не зафиксированы.

Фенибут - транквилизатор, производное гамма-аминобутировой кислоты (GABA) и фенилэтиламина. Устраняет напряженность, беспокойство, страх, улучшает сон.

Синдром раннего детского аутизма включает в себя и тяжелое засыпание, прерывистый и тревожный сон. Чаще для нормализации сна детям с нарушениями аутического спектра рекомендуют принимать препараты мелатонина, так называемого «гормона сна»…

Стимулировали Кирюшкину речь мы всем семейством – мама Маша, папа Ваня, две бабушки и один еще очень молодой дедушка. Кирилл несколько удивился такому натиску. Но потихоньку стал выдавливать из себя слова.

К «капутеру» прибавилась целая фраза «Деда, окей». Затем появилась «Луна» и «Помогите». За месяц активных слов набралось около двух десятков. В коррекционном садике дефектолог удивилась и признала, что они такого быстрого результата не ожидали.

Кириллу исполнилось четыре года. Истерик стало меньше. Он стал охотнее смотреть нам в глаза и улыбаться. Два раза в неделю ходил в художественную студию и рисовал там что-то красками. Мы решили, что этот «аутизм» нам просто померещился. Все идет нормально, просто медленно. На самом деле, это был очередной (и не последний) период самоуспокоения).

Вскоре мы попали на комиссию специалистов в связи с переездом Кирюшкиного семейства и переходом его в другой садик. Эта комиссия не поставила нам диагноз «признаки аутизма». Но сказала, что дела наши плохи, потому что у нас «дефект сложной структуры». И поскольку в коррекционных садиках мест на полный день пока нет, нам дали направление в корректирующую группу садика комбинированного типа. Там с Кирюшкой каждый день должен был заниматься психолог и дефектолог.

Прошло еще полгода. К Кирюшке, помимо занятий в садике, три раза в неделю приходил логопед. Домашние задания с ним делала новая няня-дефектолог. И мы сами – мама, папа, две бабушки и один дедушка занимались с ним по методикам, которые нам рекомендовали в коррекционных центрах, на консультациях у специалистов, в частных клиниках, и какие отыскивали в книгах и статьях.

Мы выстраивали лабиринты из табуреток, подушек, кресел и скамеек и ходили по ним шаг за шагом, определяя, что у нас выше – нога или голова.

Мы расписывали заранее маршрут поездки на дачу и в зоопарк, чтобы у Кирюшки не было никаких неожиданностей и поводов для истерик. Мы рисовали картинки предметов и действий и развешивали их в спальне, ванной, детской и гостиной. И даже страсть к катанию машинок старались использовать для ролевых игр – машинки в наших и кирюшкиных руках начинали говорить, ужинать, рассказывать сказки и укладываться спать. При этом мы постоянно что-нибудь лепили, рисовали и собирали из конструктора «Лего».

Справка : При задержках развития речи в логопедии применяется методика пространственного ориентирования. Полагается, что понимание того, что выше, над ребенком, что под, что дальше и ближе стимулирует речевые центры и способствует развитию пространственного мышления. Использование образов в дополнение к словам – одна из распространенных методик при работе с аутичными детьми. Зрительные образы компенсируют неспособность детей с нарушениями аутичного спектра воспринимать абстрактные понятия и слова, которыми они обозначаются. Лепка, рисование, собирание моделей из конструктора Лего – развивает мелкую моторику, что опять-таки способствует развитию речи.

По ночам Кирюшка теперь не просыпается, хотя и кричит во сне. Зацикленность на машинках остается – когда он с ними играет, он превращается совсем уж в грудничка, только что не гулит и не пускает пузыри. Говорит фразами из двух - трех слов. Рассказ по картинке составляет с трудом. В падежах путается, о себе иногда по-прежнему говорит в третьем лице. Умывается, чистит зубы, ходит в туалет, одевает кроссовки, джинсы, футболки и куртки Кирюшка сам. Но под контролем взрослого. Все попытки научить его кататься на самокате или велосипеде ничего не дали. Зато он неплохо играет в футбол (часто забивая гол в свои ворота), отлично ездит на электрическом квадроцикле и может часами плавать в надувных нарукавниках. А недавно, заметив, что бабушка чем-то расстроена, сказал очень четко: «Не плачь, возьми себе шоколадку».

Логопед наш частный уверяет нас вместе с няней, что все в порядке. В садике после полугода занятий нам дали жутковатое заключение – все, что мы должны уметь в этом возрасте, мы любо совсем не умеем, либо умеем на троечку.

Дважды за это время мы побывали у специалистов – у государственных (на очередной комиссии) и в частной клинике у доктора по аутизму. И там, и там признали, что отставание в развитии есть, но динамика позитивная, а прогноз, скорее всего, благоприятный.

А мы… Мы все в том же состоянии… То мы верим нашим специалистам. То, оказавшись на детской площадке, в гостях со сверстниками и, видя, какие они и какой наш любимый Кирюшка, в речи которого мы понимаем почти все, а больше никто ничего не понимает, впадаем в тихое отчаяние. До школы еще далеко. Но если так будет дальше – кто его туда таким примет? Главное – непонятно откуда ждать реальной помощи? Кому верить и куда обращаться?

Есть поликлиника при Научно-исследовательском центре РАМН. Там, говорят, лучшие специалисты в России по аутизму. Запись туда за полгода. Мы записались. Но ведь и сами не уверены, туда ли мы в очередной раз обращаемся. Ведь нам до сих пор никто не сказал – что с нашим Кирюшкой происходит?

Мы знаем, что в Америке и Европе дети проходят скрининг на предмет аутизма в самом раннем возрасте. Скрининг – это ранняя дигностика заболевания в целом в популяции. И дело не в том, что никакого скрининга аутизма у нас нет. Ведь даже если бы он и был – совершенно не понятно, что дальше с этими детьми будет.

Потому что ни в частной, ни в государственной системы помощи таким детям, как мы убедились, у нас нет. То есть центры есть. А помощи нет. Вся надежда на собственные силы. Мы на них и надеемся. Все-таки, если кое-чего мы добились – мы добились этого сами. И отступать пока не намерены.