«Когда болеет ребенок, болеет вся семья»: мама девочки, победившей онкологию, и психолог о поддержке близких в трудные времена

Уже 17 лет фонд помогает детям бороться с онкологическими заболеваниями: покупает лекарства, организует досуг в больницах, а еще помогает в рамках программы немедицинской реабилитации не только детям, но и их семьям вернуться к полноценной жизни после выздоровления ребенка.

Соня заболела осенью 2020, когда ей было 9 лет. В конце лета родители купили девочке роликовые коньки, и после очередного катания она рассказала маме с папой, что упала. Через несколько дней у Сони появилась шишка на лбу. Мама с папой сперва решили, что шишка — последствие падения, но гематома со временем не прошла, а только увеличилась до размеров перепелиного яйца. По результатам УЗИ и других анализов со здоровьем у Сони все было в порядке. Лишь когда у девочки сильно заболела шея, ее направили в Балашиху на более тщательную проверку. Анализ костного мозга показал диагноз — лимфобластная лимфома.

Соню госпитализировали в онкодиспансер в Балашихе 18 ноября, тогда девочка стала подопечной фонда. В больницу с ней лег папа Андрей, а мама Анна осталась дома с четырехлетним Данилом, младшим братом Сони. Дане сказали, что Соне нужно вылечить шишку на лбу, но не стали подробно объяснять, почему его сестры не будет дома. А когда его сестре пришлось состричь волосы, мальчику объяснили, что это случилось из-за нежелания сестры ходить в школу.

Разлуку с папой Андреем Даня пережил легко: каждый вечер семья созванивалась и в первые же выходные собралась в больнице. К тому же, Анна старалась проводить с сыном еще больше времени, чем до болезни Сони. Вместе они пекли печенье, гуляли, читали книги и смотрели мультики. Незадолго до болезни Данил и Соня начали ходить на тхэквондо, и когда Соня попала в больницу, Анна решила, что будет тренироваться с сыном вместо дочери.

"Мы этим очень поддерживали друга друга. Потому что пока Софа с папой были в больнице, я постоянно ужасно переживала, что и как будет. Но и думала о том, что нужно держать себя в руках ради маленького сына, не скатываться в тоску, — рассказывает Анна. — Старались проводить время активно, и Софа это видела. Она ожидала, наверное, что мы будем жалеть ее и как-то опекать излишне, но ничего этого не было. Мы просто показывали ей, как приятно жить, как интересен мир".

"Мы много говорим о детях, чья жизнь резко меняется из-за болезни, но почти не говорим об их братьях и сестрах, которые остались дома, — отмечает Наталья Клипинина, психолог фонда «Подари жизнь». — Но это только кажется, что, пока заболевший ребенок лечится, остальные дети продолжают жить своей обычной жизнью: учатся, ходят на занятия, встречаются с друзьями. Да, конечно, они не проходят терапию и не лежат в больнице, но их жизнь тоже становится совсем другой".

Основная причина этих изменений связана с тем, что дети, которые не болеют, на какое-то время лишаются одного из родителей. Чаще всего мамы, которая уезжает с ребенком в больницу. "Но даже если мама остается дома, у нее редко хватает сил и времени на то, чтобы полноценно поддерживать распорядок, к которому все привыкли: водить детей на занятия, укладывать их спать, читать книжку", — продолжает психолог.

Семье приходится решать многие вопросы: как будут распределены домашние дела, когда один из родителей уедет? Кто возьмет на себя заботы, кто тогда будет работать, есть ли близкие, которые помогут? Отдельный вопрос, нужно ли стараться сохранить для сиблинга его привычную жизнь.

В больницу к дочери Анна всегда ездила вместе с Данилом — оставить сына было не с кем.

А когда Соню начали отпускать домой, она почти всегда приезжала с подарками для брата — игрушками, которые брала себе в награду из «Коробки храбрости» после тяжелых медицинских процедур.

По мнению психолога Натальи Клипининой, когда в семье происходит вынужденная разлука, в первую очередь стоит позаботиться о базовых вещах:

"Стабильный распорядок дня помогает справиться с чувством, что все пошло не так, что случилось что-то настолько страшное, что все планы потеряли смысл. Если сохранить что-то оказывается не по силам, имеет смысл честно и открыто поговорить об этом с ребенком. Не стоит забывать, что у детей еще очень мало собственных возможностей и ресурсов, чтобы компенсировать чувство печали, тревоги и психологического дискомфорта. Кажется, что взрослым тяжелее, так как они в большей мере понимают тяжесть ситуации, но у взрослых больше ресурсов для совладания со стрессом. Детям же просто необходима поддержка других, особенно значимых, близких людей. И они особенно чувствительны к изменению их состояния".

Первая госпитализация у Сони продолжалась 40 дней, а после в течение года были двухнедельные циклы лечения. Данил всегда очень радовался, когда сестра возвращалась домой, много общался с ней, играл. Анна в свою очередь старалась показывать дочери, что есть другой мир, без лекарств и капельниц: продолжала ходить на тренировки, бегала, медитировала. Уже через три месяца лечения состояние девочки улучшилось настолько, что она смогла приходить на тренировки вместе с мамой и братом. Сама не занималась, но общалась с людьми в зале, пила вместе со всеми чай.

"В зале была очень дружная атмосфера. Никто не акцентировал внимание на том, что Софа особенная, что у нее нет волос под косынкой: наоборот, все поддерживали. Когда дочь хандрила, тренер по тхэквондо говорил ей делать выпрыгивания, например, и это помогало, — вспоминает Анна. — Благодаря поддержке и постоянному позитивному примеру ее желание выздороветь и жить без болезни стало еще сильнее, и в сентябре 2022 года Софа закончила лечение".

Как поддержать ребенка, который остался дома?

Найти возможность не оставлять без внимания всех детей, которые есть в семье, не только того ребенка, который болеет. Это всегда сложно, именно поэтому нужна помощь родственников или друзей. Которые могут, например, брать ребенка, который остался дома, с собой в театр или на выставку, чтобы он чувствовал себя по-прежнему включенным в жизнь, знал, что про него помнят и что он значим.

Поговорить с ребенком про болезнь и про все изменения. Простыми словами. Важно, чтобы в разговоре прозвучало не столько название диагноза, сколько объяснение, что именно произошло, в чем заключается болезнь.

Сказать детям, что никто не виноват в том, что случилось. У маленьких детей «магическое» мышление: они нередко думают, что различные события в жизни происходят по чьей-то воле или вине. И могут переживать, что это произошло из-за того, что они, например, ссорились.

Найти возможность общаться и взаимодействовать. Придумайте, что вы можете делать вместе, чтобы поддерживать контакт. Нарисуйте часть картины, сфотографируйте и отправьте брату или сестре домой. Затем из дома вам придет такое же послание, и через некоторое время совместный рисунок будет готов. Можно обмениваться виртуальными подарками, играть в компьютерные игры по сети.

Не забывать про семейные традиции. Читайте перед сном, празднуйте дни рождения пусть и на расстоянии. Важно, чтобы хоть что-то в мире вашей семьи осталось неизменным.

Говорите друг с другом бережно. Вряд ли стоит разрешать больному ребенку делать все, что угодно, а другим детям, напротив, нужно только терпеть, помогать и понимать.

Сохраняйте границы правильного и неправильного поведения. Такой подход поможет в дальнейшем легче прожить тот этап, когда вся семья снова соберется вместе, ведь мы не должны забывать о будущем, которое обязательно наступит.

Фото: пресс-служба фонда «Подари жизнь"