Интервью со специалистом: как воспитать детей с особенностями развития?

Фото: Instagram Натальи Водяновой

«Очень особенный ребенок» Ирины Игрушкиной появился на свет сразу с двумя патологиями: ДЦП и абсолютной глухотой. Сегодня Алексею 21 год. На протяжении всего этого времени Ирина неустанно занимается его развитием.

Результаты, которых им удалось достичь, для медиков являются нонсенсом, потому что они сразу поставили на мальчике крест. И это послужило для Ирины толчком к тому, чтобы возглавить «Школу родителей особенных детей»*, которая сейчас действует при благотворительном фонде «Обыкновенное чудо».

Пройти обучение там можно абсолютно бесплатно. Проекту «Летидор» Ирина Игрушкина рассказала, как принять ребенка, если он не такой, как все, как помочь ему и где найти поддержку и помощь для себя, чтобы справиться с такой ситуацией, ведь сама Ирина в ней побывала – когда врачи сказали, что ничем не могут помочь ее сыну.

– Я не понимала, как можно не развивать такого ребенка, – вспоминает она. – Да, мы все привыкли обучать словами, и когда этот ресурс перекрыт, оказываемся абсолютно бессильными. Но можно напрячься и придумать другие способы донесения информации.

Видя Лехин прогресс, меня начали приглашать делиться своим опытом с другими мамами. Так вот я перед ними ставила огромную коробку со всевозможными материалами, которые сделала, чтобы объяснить ребенку, который не слышит, что такое счет, что такое цвета, что такое профессии.

Сейчас мой сын имеет представление о 119 профессиях. Представляете, какой должен быть запас слов у человека, который знает 119 профессий? Многим мамам кажется: «Ну, чему вы меня можете научить? Я все-все-все знаю». Очень часто я слышу это от родителей. Или другая фраза: «Я работаю. Вы мне лучше специалиста дайте».

Ни один специалист не сможет посвятить вашему ребенку столько времени, сколько можете посвятить вы. Потому что ребенок развивается не тогда, когда он находится на приеме, скажем, у логопеда. Он развивается все 24 часа в сутки. Используйте это время. Научись делать это правильно.

У нас очень часто видят только две проблемы: не ходит, не говорит. А проблем-то гораздо больше. Мы зачастую понятия не имеем, что, собственно, с нашим ребенком происходит, а ведь всему есть объяснение. В принципе все дети, независимо от своей патологии, развиваются по одним и тем же законам, просто траектория развития у каждого своя.

Каковы особенности развития детей-инвалидов?

– Нормально развивающийся ребенок будет все проходить, что называется, на раз – очень быстро. Ребенок с отклонениями в развитии каждый этап будет проходить значительно дольше, на каком-то этапе может остановиться.

Мы часто повторяем: ни один ребенок не пойдет, если он не держит голову. Если он не держит голову, значит, он не сидит, не переворачивается и не ползает – то есть нельзя перепрыгнуть через что-то одно.

Очень часто мне звонят родители и говорят: «Вот вы знаете, у нас редкий диагноз, ну что вы можете нам рассказать?» Так вот, независимо от диагноза, ребенок развивается по одним и тем же законам. Вы эти законы знаете? Да, у вашего ребенка будет свой путь.

И, возможно, он никогда не дойдет до того, что называется финишем – нормой. Как правило, у нас тяжелые дети, и никто из них в норму не выходит. Тем не менее, вы будете понимать, как развивать своего ребенка, чтобы помочь ему преодолевать один рубеж за другим.

Потому что пока он не преодолеет первый этап, он не перейдет на второй. А куда он должен прийти, вы должны четко знать. Вы должны четко знать все, что касается педагогического, психического и физического развития вашего ребенка. Разумеется, вам в помощь педагоги и медики.

Но мы, например, кроме специалистов от медицины, приглашаем и чиновников. Они могут рассказать про все те программы, которые существуют для детей с особенностями развития, и объяснить, какие реально работают, а какие просто декларированы, но не финансируется.

И это тоже важно, чтобы родители понимали, что не всегда чиновник плохой. Просто он работает в рамках того, что есть. И для чиновников мамочки, которым они разъясняют, как грамотно подготовиться к прохождению МСЭ, или рассказывают обо всем, что касается бесплатного квотированного лечения, перестают быть просто целевой аудиторией.

Они становятся персонифицированными – прекрасными юными мамами, попавшими в сложную ситуацию. И которым уже просто очень хочется помочь. Не потому что чиновники должны это сделать в силу своей работы, а просто потому, что они смотрят в эти глаза и понимают, что должны это сделать.

– Психологи, но с ними все очевидно, а вот о философе расскажу подробнее. Он дает родителям основы конфликтологии. Очень актуальная для них информация. Они же все, как спичка, – моментально готовы вспыхнуть, потому что живут в стрессе.

Когда у вас рождается особенный ребенок, вам кажется, что все рухнуло, что этот мир не для вас. Специалист рассказывает девочкам, что и как в нас эти конфликты провоцирует. Как на это правильно реагировать. Чтобы не тратить свои силы впустую – это же не разумно.

Мы, например, также учим мам делать блог своего ребенка, который в дальнейшем размещается на сайте фонда. И они уже самостоятельно собирают деньги на лечение. Ведь люди помогают тогда, когда они знают, кому и на что. На объявление «требуется помощь» уже не особо откликаются.

Мы живем в такое время, в которое помощь требуется практически всем. А когда видят конкретную семью, конкретного ребенка, его нужды-потребности и, главное, возможности и потенциал, тогда эта история становится понятной, и люди охотнее и с большей готовностью помогают.

Я всегда говорю мамам – приходя в школу, вы знакомитесь с людьми, от которых, во многом, зависят судьбы ваших детей. Договаривайтесь о встречах, узнавайте о том, на что можете рассчитывать, и обязательно добивайтесь того, что вам положено.

Речь же идет не о таких заболеваниях, на которые дал деньги, сделали операцию, и ребенок здоров – нет, наши проблемы пожизненны. Вы пожизненно занимаетесь улучшением состояния своего ребенка. Потому что все ваши диагнозы – это, собственно, состояние ребенка.

Это пожизненное ДЦП, пожизненный синдром Дауна, как правило, пожизненный аутизм. Вы всю жизнь будете жить с этим. Но с этим все равно нужно работать. Потому что везде есть динамика. И она бывает как положительной, так и отрицательной. И ваша задача – развивать положительную динамику.

Я помню, как родился Леха, как мы с ним ходили на массажи и прочее, и я все время своим подругам говорила: «Девчонки, я вот вижу этих мам, вот у них на лице прямо печать вселенского горя, краха всех надежд».

Да, мамам с особенными детьми труднее, возможно, чем другим, но надо учиться быть полезными своим детям, учиться общаться – не просто со своими детьми, с миром, и не считать, что этот мир не для них.

Мамы особенных детей готовы делиться своим опытом и прийти на помощь тем, кому это необходимо. И да, у этих девочек тоже были негативные эмоции, но справиться с ними возможно, и их истории – лучшее тому подтверждение.

– Обучение в школе вывело мою жизнь на совершенно новый уровень, – делится  мама 8-летнего Лени с диагнозом ДЦП, организатор «Союза родителей детей-инвалидов» Лариса Кондратьева (http://vk.com/id197702872). – Очень ценными оказались знания о том, как наладить отношения с близкими – мужем, родственниками, друзьями. Я поняла, что есть люди, готовые помочь.

Кстати, общественную организацию «Союз родителей детей-инвалидов» создали выпускники школы, понимая, что и власть, и общество чаще прислушиваются к коллективным просьбам и предложениям.

– Когда я пошла в школу, моему ребенку было 10 месяцев, нам только-только поставили диагноз, оформляли инвалидность, – вспоминает мама троих детей, у одного из которых ДЦП, организатор «Союза родителей детей-инвалидов» Галина Терентьева (http://vk.com/id84373020). – Было очень тяжело. Потому что я не видела таких детей до этого. Не знала, как с ними общаться. Я познакомилась с мамами, весело обсуждающих те или иные вопросы.
Поначалу я недоумевала, как они могут веселиться, когда у них такие тяжелые дети. Плюс в голове все время крутились неутешительные прогнозы врачей. Но после психологических тренингов мне полегчало. Психолог помог мне полюбить своего Артемку. Я поняла, что механически выполняла функции матери – кормила, переодевала.
Какой-то такой привязанности из-за множества отрицательных эмоций не было. Наверное, не любила его в полной мере. Я смогла принять ситуацию. Перестала думать о том, почему это со мной произошло, и начала мыслить о том, что делать дальше.

– В момент, когда решила пойти в школу, у меня умерла мама, – рассказывает мама двоих детей, один из которых особенный, Валентина Танаева (http://vk.com/vtanaeva). – По сути, со своими проблемами я осталась один на один. Муж тогда особо не принимал на себя ответственность за детей. Старший сын у нас инвалид, диагноз – аутизм. Младшему на тот момент было 1,5 года. Мне просто хотелось вырваться из плена собственных серых мыслей, в который я себя загнала.
Я загружала себя другой информацией, чтобы заглушить чувство фатального одиночества. Училась общаться с ребенком и вообще жить с ним. Долгое время я не могла его принять. Не знала, как развивать. В интернете – информации масса, и от такого обилия ты тоже уходишь в аут – в общем, где ребенок, там и ты.
Руки опускались, ничего не хотелось, бесконечные слезы, и страх. Но я справилась.

– Особенным стал мой второй ребенок, – говорит мама двоих детей Алена Коробова. – Когда он появился, меня сразу же бросил муж, дав понять, что ждать от него какой-либо помощи бессмысленно. Заболела мама. Общение с девчонками, у которых были аналогичные с моими проблемы, позволило мне пережить и развод, и смерть мамы. Когда новые подруги говорили мне, что я еще выйду замуж, не верила. Но надежду не теряла. И вот в конце июня у меня свадьба.

– Кроме того, что дочь родилась недоношенной, в результате чего оказалась инвалидом по зрению, у нее сложный характер, – отмечают Ольга и Сергей Гнатюк (https://vk.com/id283366676). – Мы хотели понять, что происходит с нашей девочкой и как вести себя в тех или иных ситуациях. Поэтому занятия, в первую очередь, помогли нам понять, как эффективно взаимодействовать с ребенком.

– У моего сына врожденный гипотиреоз с эпилепсией, – рассказывает Светлана Кобецова (https://vk.com/id142876560). – Паше 21 год, так что я мама со стажем, но в школу все равно прошла. Слушала и анализировала, что делали так, в чем, возможно, ошибались, и что еще можно было сделать. И я по-доброму завидую тем, кто оказался в нужном месте в нужное время.

Все мамы, мнение которых опубликовано в рамках данного материала, готовы к общению с родителями особенных детей. Связаться с ними можно в социальных сетях.

*При реализации проекта используются средства государственной поддержки (грант) в соответствии с Распоряжением Президента Российской Федерации от 17.01.2014 г. №11-рп и на основании конкурса, проведенного Региональной общественной организацией «Институт проблем гражданского общества».