Долой предрассудки: удивительные истории успеха людей с синдромом Дауна
Чтобы доказать, что дети с синдромом Дауна способны на многое, телеканал TLC и фонд «Даунсайд Ап» запустили кампанию под слоганом «Не верьте в стереотипы. Верьте в человека». Её главная цель – попытаться изменить отношение общества к людям с синдромом Дауна и рассказать, почему им так нужны любовь и поддержка.
«Летидор» встретился с координатором Центра сопровождения семьи фонда «Даунсайд Ап» Аллой Киртоки и мамой их воспитанника Феди, Юлией Богдановой, чтобы подробнее узнать о том, как Центр помогает особенным детям достигать немыслимых высот.
И это не просто слова. Прочтите и убедитесь – люди с синдромом Дауна могут все.
Выдающиеся женщины
Карен Гаффни, 40 лет
Карен Гаффни из США – одна из самых знаменитых активисток в мире и первый человек с синдромом Дауна, переплывший Ла-Манш, причём с парализованной ногой.
В копилке регалий Карен диплом орегонского университета, сертификат ассистента преподавателя в колледже Портленда и золотая медаль Специальных олимпийских игр по плаванию.
Карен не только подаёт пример храбрости, но и борется за права тех, кому её не хватает.
Она возглавляет фонд Karen Gaffney Foundation, помогающий адаптироваться в обществе детям с ограниченными возможностями, в том числе детям с синдромом Дауна.
Пола Сэйдж, 37 лет
Правовой борьбой занимается и Пола Сэйдж из Шотландии.
Она всемирно известный адвокат и консультирует фонды Down's Syndrome Scotland, Ann Craft Trust и Mencap, которые помогают людям с синдромом Дауна.
Самой Поле этот диагноз не помешал сняться на телевидении и в кино, получить премию BAFTA за роль Роберты в фильме «После жизни» и серебряную медаль Спецолимпиады в составе команды по нетболу.
Пола увлекается музыкой и любит группу Bee Gees: авторов хита «Оставаться живым», в ритме которого интернов за границей учат навыкам сердечно-лёгочной реанимации.
Мария Нефедова, 48 лет
Брать пример потрясающего упорства и жизнелюбия можно не только за рубежом. Мария Нефедова живет в Москве.
Она помощник педагога в фонде «Даунсайд Ап» и… первый в России официально трудоустроенный человек с синдромом Дауна.
В 2012 году Нефедова снялась в ролике «Let Us In – I Want To Work» организации Down Syndrome International вместе с другими людьми с синдромом Дауна из 62 стран. Маша играет на флейте, проводит занятия с детьми в «Арт-центре» и выходит на сцену «Театра простодушных».
Кстати, в самом фонде тоже есть своя театральная мастерская, куда регулярно приходят на репетиции десятки актеров c синдромом Дауна.
Комментирует Алла Киртоки: «В Центре сопровождения семьи «Даунсайд Ап» мы стараемся использовать любые возможности для развития детей, и одна из них – наша театральная мастерская. Попасть в неё может любой подросток из центра, которому это интересно, и который готов соблюдать правила поведения – не мешать работать другим, не нарушать творческий процесс. Подавляющее число детей-подростков увлечены актерской игрой, но могут раскрыться и в другой сфере. Например, один из наших воспитанников просто смотрит, как проходят репетиции, а другой однажды предложил помощь звукорежиссеру спектакля, потому что был знаком с компьютером, и это ему было интересно».
Пабло Пинеда, 43 года
Испанец Пабло Пинеда в 2009 году получил главную награду на фестивале в Сан-Себастьяне и премию «Гойя» за роль преподавателя с синдромом Дауна в фильме «Я тоже».
Кроме того, Пинеда – первый европеец с синдромом Дауна, получивший университетское образование.
Он имеет дипломы учителя, бакалавра искусств и психолога и сейчас отдал предпочтение преподаванию – совсем как его герой в фильме.
Стефан Гинз, 33 года
Как и Пабло, кино сделало известным Стефана Гинза.
В 12 лет он стал первым актером с синдромом Дауна в истории кинематографа, сыгравшим главную роль.
Стефан снялся в короткометражке «Дуэт» своего брата Александра Гинза в 1996 году. Лента о влюблённости мальчика в талантливую скрипачку получила множество премий, в том числе Американской киноакадемии и Международного кинофестиваля в Чикаго.
На этом Стефан Гинз не остановился: он стал доктором медицинских наук, получив диплом в Университете Уолтера Джонсона в Мэриленде.
Федор Богданов, воспитанник Центра сопровождения семьи
Актерская профессия очень нравится и Фёдору Богданову – мальчик ходит в театральную мастерскую «Даунсайд Ап», а его мама Юлия рассказывает, что Федя готов отложить любые дела ради репетиций и выступлений.
Особенность студии в том, что педагоги работают с детьми с синдромом Дауна так же, как с теми, у кого его нет.
Это помогает раскрыть творческий потенциал и научиться следовать правилам занятий. Юлия Богданова не исключает, что сын выберет именно творческую профессию: в следующем году Фёдор собирается поступать в колледж и сейчас, помимо игры на сцене, посещает группу профориентации в «Даунсайд Ап», чтобы выбрать дело по душе.
Комментирует Алла Киртоки: «Секрет успеха детей с синдромом Дауна заключается, по-видимому, в том, что они, как и обычные актеры, проживают роль. Художественный руководитель театральной мастерской Николай Ильницкий говорит, что общаться и репетировать с маленькими актерами очень легко, потому что они действительно хотят играть и делают это открыто, от всего сердца. У них нет страха перед сценой, и в спектакле они – полноценные партнёры режиссёра. На днях театральная мастерская «Даунсайд Ап» завоевала Гран-при детского фестиваля DREAM THEATER за спектакль «Лукоморье» в жанре театра теней. Оценивали и вручали награду педагоги Российской академии театрального искусства ГИТИС. Символично, что это произошло в октябре – Всемирном месяце осведомлённости о синдроме Дауна».
Рональд Дженкис, 29 лет
Рональда Дженкиса многие поклонники техно, дэнс-рока и хип-хопа считают гением: он начал играть на пианино в четыре года, а в 6 лет получил в подарок на Рождество синтезатор – с тех пор и началась карьера уникального музыканта с синдромом Дауна.
С 2003 года Рональд стал выкладывать свои мелодии в сеть под псевдонимом Big Cheez, а затем создал канал на YouTube, у которого сейчас сотни тысяч подписчиков.
У Дженкиса есть пять сольных альбомов, по-прежнему толпы фанатов, и он действительно гений музыки:
Рональд не знает нот, но все его треки – это блестящие импровизации.
Мигель Томасин
Экспериментами с музыкой занимается и Мигель Томасин, но его инструмент – барабаны.
Ударник с синдромом Дауна играет в своей группе Reynols, выпустил два сольных альбома и постоянно дает концерты в центрах для детей с ограниченными возможностями, исполняя и собственные песни и рок-каверы.
Мигеля считают гуру экспериментальной музыки.
Он не боится общественного осуждения, используя самые неожиданные аранжировки и выпуская неимоверные проекты вроде «Симфонии для 10 тысяч цыплят».
Комментирует Алла Киртоки: «Одна из наших воспитанниц окончила музыкальную школу и получила аттестат: никто не ожидал, что это произойдёт, когда она только поступила в эту школу, её поддерживали, а ей нравилось заниматься музыкой. Она хотела добиться результатов – и добилась их, потому что дети с синдромом Дауна очень трудолюбивы, и это проявляется с ранних лет. Им сложнее, чем обычным сверстникам, но, если им создают условия, чтобы расти и развиваться, они реализуют свои желания не менее успешно, чем все остальные дети».
Мэделин Стюарт, 20 лет
Мэделин Стюарт живет вместе с мамой в Брисбене, а работает, заключая контракты с агентствами по всему миру.
Австралийская девушка стала первой в мире профессиональной моделью с синдромом Дауна. После дебюта на подиуме осенью 2015 года Мэделин постоянно участвует в дизайнерских показах и снимается в рекламе популярных брендов.
Стюарт ведет страницу в Instagram, где делится подробностями «подиумной», и личной жизни, а на Facebook модели больше 600 тысяч подписчиков.
Мэделин достигла успеха, о котором мечтала с детства, но она считает, что главное – не слава, а изменение отношения к людям с таким же диагнозом, как у нее самой.
Джейми Брюэр, 32 года
Австралийскую коллегу поддерживает Джейми Брюэр из Калифорнии – модель и актриса с синдромом Дауна.
Она впервые вышла на подиум в том же году, что и Стюарт, но не осенью, а зимой, в рамках проекта Role Models Not Runway Models show в Нью-Йорке. Дизайнер одежды Кэрри Хаммер сшила для Джейми платье, «чтобы подчеркнуть всё её великолепие».
Актриса уже стала звездой телепроекта «Американская история ужасов», исполнив роль Аделаиды Лэнгдон, но после показа у Брюэр появился миллион новых поклонников – и это не метафора, а реальные цифры.
Комментирует Юлия Богданова: «Открытость и созерцательность людей с синдромом Дауна, их трудолюбие и высокий эмоциональный интеллект очень способствуют успеху в творческих профессиях. Они талантливы и могут достичь высот в разных сферах деятельности, главное, чтобы им нравилось то, чем они занимаются. Я думаю, люди с синдромом Дауна прежде всего будут успешны именно в творчестве – они потрясающе органично вливаются в процесс и получают возможность развития и самореализации».
Реймонд Ху, 30 лет
Художник Реймонд Ху из Калифорнии рисует по китайской методике: тушью и акварелью на рисовой бумаге.
Заниматься творчеством он начал с детства, а сейчас его работы пользуются популярностью и выставляются на аукционах по всему миру.
Львы, слоны, рыбы, ящерицы, черепахи, собаки, змеи и тигры нарисованы мастерски: синдром Дауна не мешает Реймонду заниматься любимым делом, совершенствоваться и зарабатывать деньги для себя и своей семьи.
Майкл Джонсон, 40 лет
В США живет и еще один известный художник с синдромом Дауна – Майкл Джонсон: из-под его кисти выходят настоящие произведения искусства, которые очень ценят любители стиля «арт наив».
Портреты, пейзажи и анималистические полотна Майкл продает через сайт, который ему помогли сделать друзья, а ещё Джонсон принимает участие во множестве выставок и конкурсов.
Комментирует Юлия Богданова: «Дети с синдромом Дауна очень открытые, увлекающиеся, у них много талантов, особенно творческих. Когда у них самих есть склонность к какому-то виду деятельности, они становятся очень благодарными учениками, стремящимися наиболее полно и точно воплотить замысел, выполнить задание. Возможно, они быстрее устают, не всегда сразу понимают, что именно от них требуется, возможно, им сложнее выразить свои мысли – но это не значит, что они не смогут достичь результата, им всего лишь потребуется больше времени».
Андрей Востриков, 30 лет
Гимнаст Андрей Востриков живет в Воронеже.
В медицинской карте у него запись «синдром Дауна», а в коллекции наград – медали Специальных Олимпиад в Шанхае и Афинах, чемпионата России и мира по спортивной гимнастике среди детей с ограниченными возможностями.
В Греции Андрей был единственным российским гимнастом с синдромом Дауна, но ни этот факт, ни перелом трёх пальцев на ноге не помешал ему завоевать 4 золотые и 2 серебряные медали.
В 2015 году на специальных Олимпийских играх в Лос-Анджелесе Андрей взял шесть золотых и одну серебряную медаль. Он ездил на соревнования в Англии, Китае, Греции, Италии, Бельгии и США и сейчас продолжает заниматься спортом.
Мария Ланговая, 20 лет
Как и Андрей Востриков, Мария Ланговая стала атлетом Спецолимпиады в Афинах: спортсменка из Барнаула известна не только в России и СНГ, но и во всём мире.
Она достигла немыслимых высот, а точнее, немыслимых глубин – Маша завоевала золото Специальной олимпиады в плавании вольным стилем.
Семья Ланговых гордится дочкой – в списке достижений Марии еще есть серебро и бронза Специальной Олимпиады России, а в планах - Параолимпиада.
Тренер Маши Сергей Толкачев говорит, что все возможно, потому что его подопечная – уникальный человек с потрясающей работоспособностью, а плавает она так, будто умела делать это с рождения.
Комментирует Алла Киртоки: «Часто можно услышать, что дети с синдромом Дауна плохо обучаемы и не способны хорошо выполнять задачи, и эти предрассудки мешают им двигаться вперёд. Конечно, они нуждаются в поддержке, и круг профессий для них, быть может, не столь широк, но он определённо есть, и люди с синдромом Дауна, безусловно, способны ответственно и качественно выполнять профессиональные задачи – это наглядно доказано множеством примеров».
Узнать больше о синдроме Дауна и поддержать воспитанников фонда «Даунсайд Ап» можно на сайте TLC. Увидеть, как фонд помогает особенным детям, можно в программе «Дети солнца», которая выходит по средам в 21:00 на канале TLC.