Детский аутизм: как распознать

Наталья Абрамова, директор фонда «Дети Радуги» в Северодонецке, рассказала о том, каких результатов можно добиться, если заниматься по специальным развивающим программам.

– Наташа, почему ты решила организовать консультационный центр?

– Моему сыну Антону сейчас 12 лет, у него тяжелая форма эпилепсии и аутизм. С трех лет мы с ним посещали городской реабилитационный центр. Четыре года я смотрела на невнятные прихлопывания и притопывания – было видно, что люди абсолютно не знают, что делать с детьми-аутистами. Потом попалась статья о частном центре в Киеве, затем судьба свела меня в интернете с директором этого центра, и я, будучи в Киеве с ребенком в больнице, поехала туда в гости. Тогда я поняла, что это единственный выход – сделать центр, который будет таким, каким мы сами захотим: там будут заниматься с детьми с душой и по последним мировым методикам.

Меня поддержала Антошина крестная, чудесный человек, предприниматель – Ирина Буданская. Она внушила в меня веру в себя, и на обратном пути, когда мы уже сидели в поезде, возникло понимание всего, что нужно сделать, название фонда и наш девиз: «Каждый ребенок – ларец с сокровищами, и наша задача его открыть!» Дома я с этой идеей пошла к своим подругам, и все началось. Соболева Татьяна – мама аутиста Ванюши, он лишь на год младше моего сына, Скаженник Галина – профессионал в своем деле, директор нашего центра. Мы втроем создали центр «Дети Радуги», который существует с 25 мая 2010 года.

– Кто еще кроме логопеда занимается с детьми в центре?

– У нас комплексный подход к обучению. Поскольку аутизм сопровождается рядом сенсорных и моторных нарушений у ребенка, трудностями социальной адаптации в обществе, то нужно полное воздействие на все его сферы жизни. С детьми занимаются: сенсорный терапевт, дефектолог, детский психолог и музыкальный работник, ну и, конечно, логопед.    

– Cложно было искать специалистов?

– Очень трудно найти людей, которых примут наши дети, а они в тысячу раз чувствительнее к любым нюансам, они кожей буквально чувствуют фальшь или негативное отношение к ним. К нам приходят десятки людей, и некоторые уходят через день, через неделю, а другие остаются навсегда, просто полюбив наших деток, полюбив работу, в которой нет места обыденности, а есть только постоянный поиск ключа к особому ребенку. Педагогов с такими навыками нет не только в Северодонецке, но и в области.

– Власти и обычные люди вас как-то поддержали в этом большом деле?

– Государственные структуры никак не отреагировали, просто дали спокойно зарегистрировать фонд. Потом, через пару месяцев, к нам в центр приехал мэр и сказал, что это пустая затея, и мы не продержимся и трех месяцев. Фонду и центру уже больше четырех лет, а мэра того давно уж нет на своей должности (улыбается). Государство за все это время абсолютно ничем нам не помогло, даже простой рекламой. Нет, нас знают, считают нас очень хорошим центром, но есть городской центр, и вся помощь распределяется туда.

Что такое аутизм и как его обнаружить

– Аутизм – это системное сенсорное нарушение в развитии ребенка. Оно имеет явную генетическую основу, но при этом нельзя сказать, что это «поломка» одного какого-то гена. Нет, это действие десятков различных участков генетического кода. За аутизм отвечают так называемые спящие гены. И что служит пробуждением их – неизвестно. Это может быть и возраст родителей, и экологические факторы, и стрессовые ситуации. Пока единой теории нет, как нет и волшебной таблетки. Десятки институтов во всем мире бьются над этой проблемой. Пока единственный путь к облегчению жизни аутиста и его социализации – многочасовые занятия по специальным программам на протяжении долгих лет.

– Как распознать в ребенке аутиста? На что родителям нужно обратить внимание, когда встревожиться?

– Есть несколько пунктов, на которые нужно обращать внимание:

1. Если в младенчестве ребенок не идет на контакт глазами, не улыбается знакомым лицам, не может и не хочет поиграть с взрослым в игры типа «ку-ку», «ладушки».
2. Если ребенок, достигнув двух лет, не говорит, не показывает пальцем на то, что хочет, а использует для этого руку мамы, если у ребенка истерики, которые вы не можете объяснить.
3. Если ребенок плохо взаимодействует с окружающими, не идет на контакт, не откликается на имя, не может играть в ролевые игры сам или с окружающими. Если основные игры – манипулирование предметами, например, выстраивание их в ряды по размеру и цвету, построение башен из кастрюлек.
4. Если у ребенка повышенная тревожность, и он придерживается ритуалов, не может от них уйти. Например, ходит по одному и тому же маршруту, привязчив к одному и тому же продукту питания, и всякая замена привычного приводит к истерикам.
5. Если у ребенка есть стимулы – он все время раскачивается, крутится на одном месте, постоянно делает пальцами непонятные движения и т.д.

Все это не указывает на то, что ваш ребенок аутист, но должно заставить вас внимательнее отнестись и понаблюдать. И лучше повести ребенка к специалисту – логопеду, психологу, психиатру. Не бойтесь, что о вас скажут знакомые, бабушки, тетушки. Судьба вашего ребенка будет зависеть от того, насколько быстро вы начнете с ним заниматься.

Мировая статистика четко дает градацию: если с ребенком начинать заниматься не позже 3 лет, то есть 60% надежды на успех, до 4-5 лет только 30%, у шестилеток шансов почти нет, такие детки, скорее всего, остаются с тяжелой инвалидностью. И в этом самая большая беда нашего общества: нелепые легенды о том, что дедушка, тетя, папа заговорили поздно, что это почти норма, приводят к тому, что родители не показывают неговорящих детей специалисту. В норме в 2 года, ребенок должен говорить простыми фразами. Если этого нет, нужно обязательно найти причину. Сейчас в США разработали методику определения аутизма у детей с 7-8 месяцев, это дает их детям шанс на повышение успешности занятий.

– Правильно ли я понимаю, что у вас в городе нет этих специалистов в поликлиниках, поэтому тебе пришлось организовывать все самой? Или есть только частные клиники, в которых такие занятия стоят дорого? Есть ли вообще что-то подобное в городе. Вот если бы не было вашего центра, то куда деваться детям-аутистам?

– Давайте сразу скажем, что аутизм это не заболевание, а состояние ребенка. У болезней есть начало и конец. Аутист – это совершенно по-другому устроенный ребенок, этими детьми должны заниматься не врачи, а педагоги. Да, есть сопутствующие проблемы, которые могут быть устранены лекарственными препаратами, но от аутизма таблетки нет. Есть только возможность помочь ребенку, занимаясь с ним 60-80 часов в неделю. И основную часть должны делать родители дома, а наша задача – показать им, как это делать, научить и стабилизировать ребенка на своих занятиях. Я подчеркиваю: мы не медицинское учреждение – мы консультационный центр.

– Что делать родителю с аутичным ребенком, если в его городе нет такого центра? Можно ли как-то справиться самому? С чего начать? Как подойти к этому вопросу?        

– Есть центр или нет, основная тяжесть занятий, прежде всего, ложится на родителей. Нужно очень и очень много читать, учиться. И главное любить и понимать своего ребенка. Понимать, что только вы сможете ему помочь. С чего начинать: найти группы в социальных сетях (фейсбук, Живой журнал). Я не буду сейчас перечислять методики, потому что мало что скажут названия типа АВА или РЕСS, но если ребенок не контактен, не говорящий, нужна альтернативная система коммуникации. И надо искать ближайший к вам центр, ехать туда, потому что осилить это самостоятельно практически нереально.

– Наташа, а как проходят занятия в центре? Ты говорила, что вы подсказываете родителям, как нужно работать с детьми, то есть на занятиях родители учатся вместе с детьми, получается? Или дети учатся отдельно?

– Родители приводят деток на 2 часа. Это 4 урока по полчасика. Занятия проходят два, три, пять раз в неделю – в зависимости от индивидуального плана ребенка и желания родителей. С каждым ребенком занимаются лично в отдельных классах. Родители в это время сидят в комнате отдыха и читают статьи, просматривают учебные видеоматериалы, получают консультации от педагогов. С этого года у нас начались еще и семинары для родителей два раза в месяц, на которых наши учителя проводят обучению приемам работы с детьми. Видео этих семинаров мы потом выставляем в интернете для ознакомления.

Очень большим помощником в работе с такими детьми может оказаться сенсорный планшет, в особенности Ipad, поскольку к «яблокам» пишут множество программ для работы с детьми аутистами. Мы в своем центре проводим обучение детей по этим программам. Эти же планшеты можно использовать и как коммуникаторы.

– То есть групповых занятий в вашем центре нет? Дети между собой не пересекаются?

– В основном это индивидуальные занятия, особенно на начальном периоде. Недаром говорят, что аутисты – это вещь в себе. Но люди просто не понимают, что этим деткам очень непросто наладить контакт. Они подвержены огромной тревожности, страхам и невозможностью понять, что происходит вокруг. Поэтому первая наша задача – найти возможность индивидуального подхода, заинтересовать ребенка к общению, снять тревожность. И лишь потом мы можем работать с этими детьми в мини-группах, сводя их по два-три человека. Когда социализация ребенка проходит и этот этап, мы подсаживаем наших детей в вечерние группы, где у нас занимаются детки с проблемами речи и поведения. И у нас есть несколько успешных деток, которые пошли и в детский сад, и в школу    

– А вы следите потом за этими детками?

– Конечно. Следим, продолжаем поддерживать отношения с родителями и приглашаем их на наши Новогодние праздники. Но вся беда в том, что это единицы, к сожалению, чаще бывает, что мы не можем помочь ребенку в такой степени, если его поздно привели к нам.

– Не могу не спросить о деньгах. Позволяет ли стоимость консультационных занятий платить по счетам (аренда, помещения, зарплаты, материалы и т.п.)?

– Да шкурный вопрос – самый тяжкий для меня. Мы все эти годы балансируем на грани фола. У нас нет постоянных спонсоров, иногда появляются люди и уходят, я звоню во все колокола интернета, кричу, что все, если не найду очередной суммы, то мы закроемся, и деньги потихоньку, мелкими ручейками находят путь к нам. Это очень тяжело на самом деле, постоянная угроза увольнения и закрытия не дает нам спокойно работать, а повысить взнос с родителей невозможно – они и так еле-еле выживают. Стоимость у нас намного ниже, чем в таких же центрах Киева и Харькова. Но у нас маленький город и маленькие доходы, родители оплачивают лишь треть реальной стоимости занятий (сюда я включаю и огромные суммы на аренду помещения, и зарплату учителей, и содержание центра).

Государство не может нам помочь, оно не имеет права помогать частному фонду материально, большие фонды богатых людей не заинтересованы в помощи нам, поэтому, как правило, это всегда деньги простых людей со всего мира. У нас открыт благотворительный фонд, в который каждый может внести свои пять копеек, и мы очень рады и благодарны каждому жертвователю. Еще я всегда с гордостью говорю, что у нас в центре шикарное оборудование, которое нам подарили люди со всего света. Буквально вчера очень понадобилась одна книга – я обратилась к нашему другу центра, и она купила не только эту книгу, но и еще семь других. Мы будем рады и открыты любой помощи, в любом виде – сейчас, когда у нас идет война, когда в центре трое ребят из семей из зоны АТО, которые остались голые и босые, нам очень нужна помощь. Мы проедаем последние запасы. Но унывать нельзя – держимся изо всех сил. Обмениваемся одеждой, стараемся и одеть, и порадовать наших детей. Уже думаем, где взять деньги на Новогодние подарки.

– А как обстоит вопрос с социализацией аутичных детей в нашем обществе?

– В этом самая большая беда наших постсоветских стран. Мы очень отстали от всего мира в понимании этого вопроса, этими детьми никто у нас никогда не занимался, им писали различные диагнозы и прятали по домам или больницам. И у нас нет школы и понимания, как надо готовить специалистов. Нам очень помогло то, что существует сильное интернет-сообщество активных родителей детей аутистов, заочные курсы обучения, группы по переводу иностранных статей, печатаются материалы. Мы по крупицам собирали это все, отправляли наших учителей на учебу в Киев, Харьков, Днепропетровск. Так у нас сложился коллектив высокопрофессиональных специалистов, которые помогают нашим детям адаптироваться к реальной жизни.

– А само общество? Как мама аутиста, что можешь сказать об отношении людей к таким детям?

– Общество абсолютно не готово к принятию этих детей. Общество относится крайне негативно. Но нельзя просто выкинуть или не замечать их. Мы все чаще будем видеть их на улицах, в кинотеатрах, рядом с собой. С каждым годом количество таких деток растет. Если еще полвека назад был 1 аутист на 10000 новорожденных, то сейчас это 1 ребенок из 70, причем среди мальчиков аутизм встречается в 4 раза чаще, чем среди девочек. Ученые уже говорят о пандемии аутизма во всем мире.

Я очень прошу, относитесь к странным детям со спокойствием, не отчитывайте родителей ребенка на улице за истерику. Постарайтесь помочь – придержите двери, улыбнитесь, но не касайтесь ребенка. Или просто спокойно пройдите мимо. Родителям и так очень тяжело, они под двойным гнетом болезни и общественного осуждения. Пока не найдена причина и способ ее устранить, мы будем жить с ними рядом, и надо, что бы нам всем было комфортно.

– Центр существует уже почти пять лет. Как ты можешь оценить успешность этой затеи?

– Я считаю, что у нас хорошие результаты: за эти годы в центре прошли обучение около 50 деток с разной степенью аутизма, единицы из них были без положительной динамики. К нам приезжали ребята не только со всей Украины, но и из Великобритании, России, Испании. Их привозили родители на два-три месяца, и даже такие небольшие курсы давали толчок к развитию ребенка, а родителям позволяли ознакомиться с методиками работы с детьми.

Об успехах я могу также судить по моему сыну. Когда мы начинали работать, ему было 8 лет, все врачи нам твердили, что он никогда не заговорит. Сейчас он читает стихи, поет песни, считает и читает первые слова. Я по сто раз на дню слышу фразу «мама, я тебя люблю», и поверьте – это самое прекрасное, что я слышу!

Да, нужно любить своего ребенка, учиться понимать его. И самое главное – не думать, что вы одни, что вам никто не поможет, что вы не справитесь. Примите ребенка таким, какой он есть, не верьте, что он умственно отсталый. Это, как правило, не так. Просто критерии, по которым судят этих детей психиатры и обычные педагоги, не подходят аутистам. Найдите в интернете материалы о Соне Шаталовой, и вы поймете, какой космос у них внутри.