Фотовыставка "Редкое счастье – жить!"

Свердловская областная библиотека для детей и юношества

Город:
Екатеринбург
Адрес:
ул. Карла Либкнехта, 8
Метро:
Площадь 1905 года
Время работы:
Дни проведения:
27 Мая 2013 -
27 Июня 2013
Свердловская областная библиотека для детей и юношества совместно с Межрегиональной общественной благотворительной организацией инвалидов "Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями" с 27 мая по 23 июня проводит фотовыставку "Редкое счастье – ЖИТЬ!".

Цель фотовыставки - привлечь внимание общества и государства к проблемам детей с редкими (орфанными) болезнями, такими как Мукополисахаридоз (или просто МПС), а также показать, что люди с редкими заболеваниями имеют право жить полноценной жизнью. 

"Орфанные болезни" — это болезни-сироты. В Европе к ним относят врожденные и приобретенные заболевания, частота которых не превышает 5 на 10 тыс. больных. Помощь таким больным часто затруднена из-за отсутствия методов лечения, а также лекарств, так как их разработка и производство не дают коммерческого успеха. Вчера таким детям помочь было невозможно. Сегодня достижения медицины могут обеспечить большинству из них достойную жизнь, НО эти дети смогут выжить, если общество перестанет быть равнодушным к их боли, а государство организует необходимую помощь.

В мире насчитывается по разным оценкам от 5 до 7 тысяч редких генетических недугов. Лишь крошечная часть заболеваний имеет специальное действенное лечение. Редкое счастье для людей с МПС в том, что для них лекарство есть!



Беременность
и роды
до 2 лет 2-4 года 5-6 лет 7-9 лет 10-12 лет от 12 лет
Регистрация